Partner

Heb je een partner, dan is die natuurlijk het meest direct betrokken bij je wens om thuis te sterven. Het is mooi als je jouw wens met je partner kunt delen en kunt bespreken wat je nog wilt in de tijd die jullie samen rest.
Je moet je echter wel de vraag stellen of je partner als enige de verantwoordelijkheid kan nemen en kan dragen om jouw wens uit te voeren.

Samen kun je dan bekijken wat hij/zij wel kan en wil en wat niet. Welke zorg voor jou wil en kan je partner bieden? Moet of wil hij/zij buitenshuis blijven werken? Is het mogelijk om zorgverlof op te nemen? Wil je partner tijd vrij houden voor sport, ontspanning, sociale contacten?
Zeker als het ziekteproces langdurig zal zijn, is het belangrijk dat je partner eigen activiteiten heeft naast de zorg voor jou. Hoe ingewikkeld het ook kan zijn om tot een goede afweging te komen, de boog kan niet altijd gespannen zijn.

Maar wat jullie ook beslissen, het zou jammer zijn als alle beschikbare tijd en energie van je partner gaat zitten in het zorgen dat ‘alles in huis gedaan en geregeld’ wordt. Met het risico dat het voor hem of haar te veel wordt. Of dat er onvoldoende tijd over blijft voor elkaar.

Er zijn meer mensen aan wie je kunt denken voor (praktische) hulp en ondersteuning. Hierover kun je meer lezen bij ‘Familie en vrienden’ en ‘Vrijwilligers’ van het menu Ondersteuning en bij Professionele zorg.

Familie en vrienden

Er zijn zeker mensen in je omgeving die graag betrokken willen worden: kinderen die al zelfstandig wonen, (schoon)broers of –zussen. Maar wellicht ook vrienden of je buren. Het roept misschien een gevoel van afhankelijkheid op. Misschien wekt het ook de indruk dat er sprake is van eenrichtingsverkeer waarin jij degene bent die vraagt en de ander die geeft. Maar dan vergeet je echter dat je als stervende juist ook veel te geven hebt.

Familie en vrienden willen meestal graag in de nabijheid zijn. Jij biedt hen bovendien de gelegenheid om de kwetsbaarheid van het leven met pijn, onmacht, verdriet en verlies te ervaren en die gevoelens ook toe te laten in hun eigen leven. Zij mogen immers deelgenoot zijn van de weg naar de dood van een geliefde, van het afscheid nemen van het leven.

Vaak hoor je iemand zeggen: “Als ik iets kan doen, dan hoor ik het wel”. Mensen willen zich niet opdringen, dus het is aan jou en eventueel je partner om hier concreet iets mee te doen. Durf er ook iets mee te doen.

Zet op een rijtje welke praktische ondersteuning nodig en nuttig is. Je kunt bv. denken aan: boodschappen doen, koken, huis schoon houden, tuin onderhouden, hond uitlaten etc.
Naarmate je meer in bed moet blijven, kan het vaker nodig zijn dat er iemand in huis is. Of vind je het juist prettig dat er regelmatig mensen om je heen zijn.

Deze taken zullen niet allemaal door één of twee personen gedaan kunnen worden. Bepaal voor jezelf welke familieleden, vrienden of buren je prettig vindt om bij je in de buurt te hebben. Praat daar ook over met je partner. Bedenk wat je deze mensen heel concreet zou willen vragen zoals “wil jij elke week de boodschappen doen”? of “wil jij een middag in de week hier zijn”?

Mensen voelen zich vaak juist positief geraakt door het feit dat ze ‘dichterbij mogen zijn’. Ook al wil dat niet zeggen dat je met ieder al jouw emoties moet bespreken. Omgekeerd wil en kan ook niet iedereen over alles met jou praten. Zo kun je je voorstellen dat de buurman graag de tuin wil doen, na afloop nog een bosje bloemen binnen brengt, gedag zegt en weg gaat. Met een goed gevoel iets voor je gedaan te hebben.

Wanneer je vraag concreet is, kan die ander daar duidelijk op reageren. En als het een ja is, weet jij waar je op kunt rekenen en kan de ander het vanaf dat moment een vaste plek in haar/zijn leven geven. En daarmee voor zichzelf uitdrukken dat hij/zij de komende periode tijd vrijmaakt om bij jou in de buurt te zijn en te zorgen. Ook al is dat soms zwaar.

Jij of je partner hoeven dit niet allemaal zelf te regelen. Je kunt best ook iemand uit je directe omgeving vragen om dit voor je te doen.

Ondersteuning door vrijwilligers

Het kan blijken dat het niet lukt om met familie en vrienden alles voor elkaar te krijgen. Zeker als er 24-uurs aanwezigheid gewenst is, kan de groep mensen te klein zijn om alle uren in te vullen.

Hoewel een beroep doen op vrijwilligers voor veel mensen niet het eerste is waar je aan denkt, is het iets om toch heel goed over na te denken. Deze vrijwilligers kunnen meerdere dagdelen per week aanwezig zijn, en daarmee een factor van betekenis zijn in je wens om thuis te sterven.

Je kunt hiervoor terecht bij de organisatie VPTZ ( Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg). Het werk dat de vrijwilligers van deze organisatie doen, valt op de eerste plaats het beste te omschrijven als een ‘er-zijn-functie’. Juist vanaf het moment dat je niet meer de hele tijd alleen in huis kunt zijn.
Vrijwilligers verstaan de kunst om er voor te zorgen dat je je thuis blijft voelen in je eigen huis. Ze dringen zich niet op en proberen ook niet de hele tijd een gesprek gaande te houden. Ze nemen bv. een boek mee zodat jij kunt doen wat je van plan bent om te doen. En als je iets nodig hebt staan ze voor je klaar.

Op www.VPTZ.nl is te vinden hoe je in contact komt met de organisatie in jouw regio. Je kunt dan bellen met de coördinator en je hulpvraag zo concreet mogelijk voorleggen. Omgekeerd kan de coördinator vertellen wat zij voor jou kunnen betekenen. Een afspraak bij jou thuis is een mogelijke volgende stap. Het doel hiervan is om te bekijken hoe de hulp zo goed mogelijk afgestemd kan worden op de behoefte van je zelf. De coördinator laat je vervolgens weten op hoeveel uren/dagdelen hulp je kunt rekenen.

Deze hulp wordt ingevuld door een vaste groep vrijwilligers. Er wordt gewerkt met vrijwilligers, maar er is geen sprake van vrijblijvendheid. Alle hulp wordt vastgelegd in een rooster zodat iedere betrokkene weet wat de afspraken zijn. De hulp van de vrijwilligers is gratis en er is geen verwijzing van de specialist of huisarts nodig. Iedereen kan het aanvragen.

Het is de moeite waard om tijdig met een coördinator van VPTZ in gesprek te gaan zodat je een goed beeld krijgt op welke manier ze je ondersteuning kunnen bieden. Mocht de hulp echter op korte termijn nodig zijn, dan is het mogelijk voor deze organisatie om die hulp in enkele dagen tijd te organiseren.

Schematische invulling van ondersteuning

We denken soms dat de spontaniteit verloren gaat als iets goed georganiseerd is en ook nog in een schema staat.
Het tegendeel is waar: er ontstaat meer rust in huis en daarmee ruimte voor onverwachte dingen en spontaniteit, juist omdat er niet steeds tijd en energie nodig is om te zorgen dat alles gedaan en geregeld wordt.

Bovendien: het is veel gemakkelijker voor iedereen om wat verder vooruit tijd te reserveren dan op het laatste moment een gaatje te vinden in een vaak druk bezette agenda. Plan de ondersteuning dus een paar weken vooruit.

Jij of je partner hoeven dit niet helemaal zelf te doen. Iemand uit je directe omgeving kan de praktische uitvoering voor zijn/haar rekening nemen. Als duidelijk is welke mensen benaderd kunnen worden, is email in deze tijd een gemakkelijk en snel communicatiemiddel. De eerste keer zal het meer tijd kosten om de vraag goed af te stemmen op de mogelijkheden van iedereen, maar de volgende keer gaat het sneller.
Als het schema klaar is, kan het verstuurd worden zodat iedereen precies weet wat er van hem of haar verwacht wordt.

Op deze manier is het ook gemakkelijker om je sociale contacten te onderhouden met familie en vrienden. Je hoeft er niet steeds om te vragen en mensen blijven komen, ook als het slechter met je gaat. En heb je er een keer geen behoefte aan dat iemand komt, dan kun je altijd nog afbellen. Het is goed om die afspraak vooraf sowieso te maken: dat jij mag afbellen als je wilt.

Onderstaand schema is te gebruiken voor het invullen van de hulp en ondersteuning zoals die is afgesproken met alle mensen. Dit eenvoudige schema heeft zijn diensten in de praktijk al bewezen.

Andere afspraken:

Nuttige links

Ondersteuning door vrijwilligers: op www.VPTZ.nl vind je informatie over deze organisatie.

Kortdurend of langdurend zorgverlof: op www.postbus51.nl kun je informatie vinden over de wettelijke verlofregelingen.

Site voor mantelzorgers waar zij met elkaar zorg kunnen afstemmen en afspraken maken over wie er wanneer kan zijn; zie www.sharecare.nl

Mantelzorg: op www.mezzo.nl kun je lezen over hulp en ondersteuning aan mantelzorgers. Deze hulp betreft geen concrete zorg, maar ondersteuning aan mantelzorger in de vorm van een gesprek of contactgroep.

Huisarts

Je huisarts vervult voor de medische zorg een spilfunctie in het stervensproces thuis. Ga daarom tijdig in gesprek met je huisarts en geef aan wat jouw verwachtingen zijn en wat je huisarts daarin voor jou kan betekenen. Het is beter om zaken te bespreken dan stilzwijgend te verwachten dat je huisarts het wel zo zal doen zoals jij hoopt. Hieronder geef ik een aantal punten aan die van belang kunnen zijn:

Voor informatie over sedatie verwijs ik naar www.pallialine.nl; bij ‘folders’ vind je de folder palliatieve sedatie.

Wil je meer weten over euthanasie dan vind je dat op www.nvve.nl. Op deze site is ook informatie beschikbaar over wilsverklaringen als je bepaalde behandelingen, bijvoorbeeld reanimatie, niet meer wilt.

Er zijn regionale palliatieve teams aan wie huisartsen en verpleegkundigen vragen op het gebied van pijnbestrijding kunnen voorleggen; www.netwerkpalliatievezorg.nl

Persoonlijke en verpleegkundige zorg

Het kan zijn dat je verpleegkundige of persoonlijke verzorging nodig hebt. De deskundigheid en dagelijkse aanwezigheid van een verzorgende of wijkverpleegkundige is vaak een grote steun. Als dat nodig is, kunnen zij meerdere keren per dag komen; en mocht er zich een onverwachte situatie voordoen dan kun je hen altijd bellen.

Naast zorg overdag en in de avonduren kun je ook zorg ’s nachts nodig hebben. Omdat het niet veilig is om ’s nachts alleen te blijven of omdat je ook in de nacht verpleegkundige zorg nodig hebt. Deze zorg vraag je in samenwerking met je huisarts aan.

Voor alle bovengenoemde zorg kun je een aanvraag indienen bij het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ). Het is handig om kopieën van medische gegevens bij de hand te hebben. Het CIZ onderzoekt of je recht hebt op zorg die wordt betaald uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). In de vorm van een beschikking krijg je te horen op hoeveel zorg je recht hebt en voor hoe lang. (zie www.ciz.nl)

Het zorgkantoor krijgt een afschrift van de beschikking van het CIZ, en regelt vervolgens dat je de zorg krijgt zoals je daar recht op hebt. Je bepaalt zelf met welke zorgaanbieder je in zee wilt gaan. Op www.KiesBeter.nl kun je gegevens vinden over zorgaanbieders bij jou in de buurt.

Voor deze zorg betaal je eventueel een eigen bijdrage. Deze eigen bijdrage is afhankelijk van (gezins)inkomen, leeftijd en aantal gezinsleden. Op www.hetcak.nl kun je onder ‘Zorg zonder verblijf’ informatie vinden om de hoogte van je eigen bijdrage te berekenen.

Emotionele begeleiding

Hoe indringend, onbestemd, rustgevend of beangstigend het loslaten van het leven en de naderende dood is, is heel persoonlijk. De gevoelens daarover kunnen heel intens zijn, de vragen heel indringend.

Als je het prettig vindt om die gevoelens met mensen in je directe omgeving te delen en te bespreken, dan is het fijn dat die mensen er zijn. Het kan ook best zijn dat je er behoefte aan hebt om met een ‘buitenstaander’, juist iemand buiten je eigen intieme omgeving, te praten. Daar zijn allerlei mogelijkheden voor: psycholoog, maatschappelijk werker, stervensbegeleider. Het is heel persoonlijk bij wie je je op je gemak voelt.

Op sterven.startpagina.nl kun je adressen vinden.

Informeer bij je zorgverzekeraar of deze zorg wordt vergoed.

Spirituele ondersteuning

De naderende dood roept vaak vragen op die gaan over de zin van het leven. Vragen die voor jou zo belangrijk zijn dat je daar met iemand over wilt praten. De vragen kunnen verband houden met je religie of geloofsovertuiging. Ben je lid van een geloofsgemeenschap, dan is het zinvol om contact te zoeken met een geestelijk verzorger die verbonden is met jouw godsdienstige overtuiging, uit de parochie, gemeente of geloofsgemeenschap in jouw omgeving.

Heb je geen binding met een levensbeschouwelijke groep, dan kun je contact zoeken met vrijgevestigde geestelijk verzorgers. Zij zijn verenigd in het Werkverband Vrijgevestigde Geestelijk Verzorgers (WVGZ). Je kunt hier meer over lezen op www.geestelijkeverzorging.com

Zoek je een andere vorm van spirituele ondersteuning, raadpleeg dan de sociale kaart van je gemeente of zoek op internet.

Huishoudelijke hulp

Het kan heel prettig zijn als in ieder geval één keer per week het huis weer schoon en opgeruimd is. En dat het geregeld is wie dat doet.

Als je het huishoudelijk werk niet meer zelf kunt doen, maar je het wel nodig of wenselijk vindt om dit werk uit te besteden, dan kun je daarvoor bij de gemeente een aanvraag indienen. Sinds 1 januari 2007 valt een vergoeding voor huishoudelijk werk onder de Wmo ( Wet maatschappelijke ondersteuning). Voor meer informatie kun je terecht op www.rechtopwmo.nl

Hulpmiddelen

Voor verzorging en verpleging kunnen hulpmiddelen nodig zijn zoals een hoog/laag bed, douchestoel, looprek.

Deze hoef je niet zelf aan te schaffen, maar kun je gratis lenen bij een thuiszorgwinkel. Ze worden ook gratis thuis bezorgd en weer opgehaald. Het lenen is in principe voor een periode van 3 maanden, waarbij een verlenging tot 6 maanden mogelijk is. Je hebt hiervoor een verwijzing van de huisarts of specialist nodig.

Als je vooraf weet dat je een hulpmiddel langer dan 6 maanden nodig zult hebben, neem dan contact op met je zorgverzekeraar of het wordt vergoed. Als dat niet het geval is, informeer dan bij de gemeente of je een bijdrage kunt krijgen in het kader van de Wmo ( Wet maatschappelijke ondersteuning). Zie ook www.rechtopwmo.nl

Links

Mama gaf mij kracht

De moeder van Marit kreeg borstkanker. Marit was 17 toen dat bekend werd. Na de operatie volgde er een bestraling en later nog een chemokuur. Al snel werd duidelijk dat de kanker was uitgezaaid. Haar moeder heeft de chemokuur niet afgemaakt omdat zij er erg ziek van werd en de kwaliteit van haar leven hard achteruit ging. Haar moeder is thuis gestorven m.b.v. euthanasie. Zij is 54 jaar geworden.

Haar dochter Marit vertelt er het volgende over:

We hebben er niet echt samen over gepraat dat ze thuis wilde sterven. Dat was eigenlijk vanzelfsprekend gezien de persoon die mama was. Ik heb niet eens bedacht dat het ook anders zou kunnen.

In het begin ben ik er voor weggelopen. Het beeld van mama die zo ziek was, ik kon er niet goed tegen. Ik vond het niet prettig om te zien dat ze zo aftakelde. Een supersterke vrouw die steeds afhankelijker werd. Kanker is een nare ziekte.

Op een gegeven moment heb ik de beslissing genomen om ’s avonds altijd thuis te zijn voor het warme eten. En ook geprobeerd om mijn momenten met haar te pakken, bijv. samen naar een film kijken of naar een voetbalwedstrijd van PSV in de Champions League. Gewoon samen de tijd hebben voor iets; je hoeft niet persé diepzinnige gesprekken te voeren.

Mama heeft mij nog kunnen zeggen dat ze zich goed voelde over de opvoeding die ik gehad heb. Ik heb er na haar dood veel kracht uit gehaald dat mama mij vertrouwen gaf, dat ze gezegd heeft dat ik klaar was voor het leven.

Het was voor mij heel belangrijk om mijn eigen dingen te blijven doen.’Het leven gaat toch door’. Als mijn vriendinnen op bezoek kwamen, gingen ze eerst een tijdje bij mama zitten kletsen, en dan pas kwamen ze naar boven naar mijn kamer. Zij hadden ook een eigen behoefte om bij mama langs te komen. Mijn vrienden en vriendinnen waren net zo welkom als altijd.

Mama was blij dat ze papa, mij en haar zus veel om zich heen had. De laatste maanden voelde mama zich meer in de steek gelaten; steeds minder mensen namen contact op of kwamen even langs voor een bezoekje.

Mama heeft mij zelf verteld dat ze graag euthanasie wilde. Ik kon dat wel begrijpen. Na haar dood was de opluchting dat het lijden voor mama opgehouden was groter dan het verdriet over het verlies.

Anderhalf jaar later ben ik op kamers gaan wonen. Het klinkt misschien raar, maar ik ben eigenlijk best trots op mezelf.

De namen op deze pagina zijn gefingeerde namen.

Fijn dat papa thuis was

Tom was 6 jaar toen er bij zijn vader kanker werd geconstateerd. Al meteen was duidelijk dat de kanker was uitgezaaid. Binnen een jaar overleed hij. Zijn vader is op 48-jarige leeftijd thuis gestorven na een kort ziekbed.

Tom vertelt hier het volgende over:

Ik vond het fijn dat mijn vader Johan thuis was. Dan kon ik hem altijd zien wanneer ik dat wilde.

Op een keer heeft hij mij zijn dikke buik laten zien. Ik vond het niet zo prettig om daar naar te kijken. Maar als ik aan hem denk is dat vooral aan de goede tijd en de dingen die we altijd samen deden.

Op het laatst kwamen er steeds meer en vaker mensen in huis, en dan wist ik dat het slechter ging met mijn vader Johan.

Ik ben er niet bij geweest toen Johan overleed, ik was gewoon naar school. Ik heb er wel last van dat ik daar niet bij was.

De namen op deze pagina zijn gefingeerde namen.

Verdriet delen

Op het moment dat bij haar man Johan werd vastgesteld dat hij kanker had, waren de tumoren al uitgezaaid. Na een operatie volgde een chemokuur. Binnen een jaar na het vaststellen van kanker was Johan overleden. Hij is 48 jaar geworden.

Zijn vrouw Francien vertelt er het volgende over:

Ik ben zo lang mogelijk blijven werken omdat ik wilde voorkomen dat Johan steeds meer alleen patiënt zou worden. Het was voor mij of Johan niet een echte vraag of hij thuis zou sterven. Dat was eigenlijk vanzelfsprekend. Wel heb ik er heel bewust over nagedacht welke mensen ik er bij wilde betrekken. Ik vond het belangrijk dat zijn broers en zus in de buurt van Johan konden zijn.

Wij hebben begeleiding gezocht en gevonden in het Taborhuis in N. Daar hebben we een aantal gesprekken gehad met een maatschappelijk werkster. Dat heeft ons erg geholpen. “Er gebeurt veel met je als je partner kanker krijgt en gaat sterven. Dan is het erg belangrijk om elkaars verdriet, frustratie of ergernissen te delen door deze te benoemen.“ We hebben het allebei als zinvol en prettig ervaren. Ik zou iedereen willen adviseren om het Taborhuis te raadplegen bij kanker. Ons contact met elkaar is hierdoor intensiever geworden en we zijn elkaar beter gaan begrijpen.

Johan bleef het moeilijk vinden om te praten over zijn komende dood. Ik heb mijn behoefte om er wel over te willen praten opzij gezet. Ik wilde hem niet opzadelen met mijn verdriet.

Ik vond het wel moeilijk om te zien dat hij zich de laatste maanden voor zijn dood al terug trok van Tom, zijn zoontje van zeven jaar. Daar heb ik wel ruzie met hem over gemaakt.

Aangeboden hulp van vrienden en familie kon ik gemakkelijk accepteren; het belangrijkste daarin was of het prettig was voor Johan.

De laatste week is Johan onverwachts heel snel achteruit gegaan. Vanaf het moment dat hij niet meer boven kon slapen, bleven zijn broers en zus ’s nachts beneden bij Johan. Zij wilden graag iets voor Johan doen en in de buurt zijn.

De namen op deze pagina zijn gefingeerde namen.

Dit wilde ik doen

Na de dood van haar moeder is de vader van Floor zelfstandig in zijn eigen huis blijven wonen. Hij kon prima voor zichzelf blijven zorgen en zijn vier kinderen kwamen vooral naar huis voor het contact en de gezelligheid.

Na 11 jaar werd er kanker geconstateerd. Hij was toen ruim 88 jaar. Een paar maanden later is haar vader gevallen. Vanaf dat moment was er 24-uurs zorg nodig. De vier kinderen, die allemaal op grote afstand woonden, hebben dat met elkaar gedaan.

Floor vertelt er het volgende over:

Na de dood van mijn moeder hebben wij vader 11 jaar alleen gehad. Alle jaren ben ik één maal per maand een weekend naar mijn vader gegaan. Soms met de kinderen, soms alleen. Allerlei huishoudelijke dingen zoals wassen en koken had hij zich eigen gemaakt, en hij voelde zich niet zielig. De bezoeken waren juist daardoor heel gezellig. Ook omdat hij ons gezelschap heel erg op prijs stelde.

Nadat kanker was vastgesteld heeft hij geen behandeling ondergaan. Mijn vader was tegen kunstmatige verlenging van het leven. Hij is toen nog ruim een maand alleen geweest, zorgde voor zichzelf en sliep ook nog steeds boven. In het begin van zijn ziekte bezochten wij hem regelmatig, maar dat was nauwelijks verzorgend.

Juist op een moment dat ik er was, viel mijn vader voorover nadat hij naar beneden was gekomen. Het moment was aangebroken dat hij niet meer alleen in huis kon zijn. Mijn vader heeft wel aangeboden om naar een verpleeghuis te gaan, maar wilde dat niet echt. Hij bleef liever tot zijn dood in zijn eigen huis.

Ik heb mijn broers en zus gebeld en de situatie voorgelegd. Wij hebben toen gezamenlijk besloten dat we met z’n vieren er voor zouden zorgen dat we zeven dagen per week 24-uurs zorg konden geven. De thuiszorg was gevraagd voor de persoonlijke en verpleegkundige verzorging.

We waren het onderling goed eens met elkaar. We werkten met een rooster dat heel vast lag omdat ieder op zijn/haar werk afspraken had gemaakt om zijn/haar afwezigheid te regelen.

Hoewel ik een gezin en fulltime baan had kon ik het goed geregeld krijgen om een paar dagen per week ook voor langere tijd bij mijn vader te zijn. Mijn kinderen waren niet meer zo klein en ik kon ook deels thuis voor mijn baan werken. Aan mijn man hoefde ik nooit toestemming te vragen of hij het goed vond dat ik dit allemaal deed. Ik wilde het graag en hij heeft me er helemaal in gesteund.

Ik heb nooit iets geregeld over het hoofd van mijn vader heen. Ook in de periode dat hij beneden in bed lag, heb ik zijn privacy steeds gerespecteerd. Als er telefoon voor hem was, verliet ik de kamer.

Kort voor zijn dood hebben we nog gepraat over zijn afscheidsbijeenkomst. Ik had behoefte om zijn wensen te kennen. Hij heeft toen inderdaad kenbaar gemaakt wat voor hem belangrijk was.

Ik heb nooit spijt gehad van alles wat het me gekost heeft. De 11 jaar dat hij alleen was heeft veel betekend in mijn relatie met mijn vader: ik heb hem veel beter leren kennen. En ik had het er graag voor over dat hij tot zijn dood in zijn eigen huis kon blijven. Dat wilde ik voor hem doen.

De namen op deze pagina zijn gefingeerde namen.

Het hele proces delen

Haar vriendin Wilma kreeg borstkanker. Na het bericht dat de kanker was uitgezaaid en genezing niet meer mogelijk, heeft ze nog zeven jaar geleefd. Als vriendin was zij er nauw bij betrokken. Al snel werd duidelijk dat het met name in de periodes rond de chemo´s voor de partner van Wilma niet mogelijk was om alles alleen op te vangen. En zo werd het idee geboren om deze zorg met vrienden en familie van Wilma op te vangen.

Een vriendin van Wilma en haar overlegde steeds met Wilma wat zij nodig had. Op basis daarvan nam die vriendin contact op met familie en vrienden en zorgde er voor dat duidelijk was wie wanneer bij Wilma zou zijn. De partner van Wilma gaf als eerste aan wat hij wilde doen en familie en vrienden vulden de rest in. Het resultaat was een perfect georganiseerde mantelzorg waarbij Wilma de ruimte had om aan te geven waar ze wel of geen behoefte aan had. En iedereen die er wilde zijn voor Wilma had hiervoor de mogelijkheid. Wilma is op 50-jarige leeftijd overleden.

De vriendin Thea vertelt er het volgende over:

Voor mij was het allerbelangrijkste dat degene die gaat overlijden, het krijgt zoals zij het zelf wil. Wilma wilde niet praten over haar dood. Dat was soms lastig, maar daar had je de anderen voor. Maar Wilma wilde wel het proces delen; in die zin mocht je bij haar in de buurt zijn. Daardoor lag er juist minder druk op en bedacht je meer wat je met haar wilde gaan doen. Zij bleef ook iemand met wie je kon lachen.

Omdat ik regelmatig bij Wilma was kon ik haar als mens blijven zien. Ik bleef haar ontmoeten in de dagelijkse dingen. De ziekte en het doodgaan stonden niet de hele tijd op de voorgrond. Ook na haar dood kan ik terugkijken naar wie zij als mens was; het ziekteproces en het sterven staan niet als enige op mijn netvlies.

Ik was tot het laatste intensief betrokken. Ik wilde haar steunen en er voor haar zijn. Het lijkt me namelijk vreselijk om te weten dat je niet meer geneest en richting dood gaat. Dit was het laatste dat ik voor haar kon doen. Voor mij was het belangrijk om elke stap in het hele proces mee te maken, met de dood als laatste. Het is een buitengewoon bijzondere ervaring geweest om met vrienden en familie van Wilma zo intens betrokken te zijn geweest bij het ziekte- en het stervensproces van Wilma. Daar hoorde ook het samen regelen van het afscheid bij, dat we op geheel eigen wijze ingevuld hebben en niet in handen gegeven hebben van een begrafenisonderneming. Daarmee was het proces helemaal ten einde gebracht.

Door alle stappen met haar mee te zetten, is de dood achteraf ook minder een akelig monster. Ik heb de dood toegelaten in mijn leven. Wat niet wil zeggen dat de dood mooi is.

De keuze om er zoveel tijd in te stoppen zou ik een volgende keer weer maken. Een tijd lang heb ik vaak mijn vrije dag gebruikt om bij Wilma te zijn. Het was intensief, en het kostte ook energie om met haar om te gaan zoals zij dat wilde en nodig had. In die zin was mijn gevoel soms net een jojo: ik wilde op een positieve manier invulling blijven geven aan het contact terwijl ik wist dat ze dood zou gaan.

Tijdens het ziekteproces was het contact met haar partner, vrienden en familie heel intens. Na haar dood was het verbijsterend hoe snel het gewone leven zich weer hervatte.

De namen op deze pagina zijn gefingeerde namen.

Veel liefde en vriendschap

Wilma had borstkanker. Na een eerste operatie en een chemokuur werd een paar jaar later duidelijk dat de kanker uitgezaaid was. Er kwam een tweede operatie en in de loop der jaren nog meerdere chemokuren. Omdat deze chemokuren vaak heftig waren is in die tijd al gestart met het er voor zorgen dat er in de zwaarste periode mensen op bezoek kwamen. Wilma gaf aan op welke manier zij dat prettig vond en wie zij graag bij zich in de buurt had. De ene periode was het zo dat er elke dag rond lunchtijd iemand op bezoek kwam, een andere keer kwam er elke eerste week van een chemo ’s middags iemand een tijdje kletsen. Een vriendin van haar zorgde er dan voor dat het volgens haar wens geregeld werd. De laatste periode was er altijd iemand overdag. Haar man was ’s avonds thuis en in de weekenden. Hij ging al die jaren ook altijd mee naar de afspraken met de oncoloog of wanneer er onderzoek gedaan moest worden.

Wilma was 50 jaar toen zij stierf.

Haar man Leo zegt er het volgende over:

Wilma had duidelijk uigesproken dat ze thuis wilde blijven. Ik heb de hele weg ervaren als een natuurlijk proces. Ik kon mee bewegen met elke stap die Wilma daarin ging. Elke stap maakte ik bewust en actief mee. Het onherroepelijke kwam langzaam maar zeker dichterbij.

Het voelde ook heel bijzonder dat ik zo dichtbij mocht zijn; ik zou het heel moeilijk hebben gevonden als Wilma mij buiten gesloten had. In mijn rouwproces maakt het heel veel uit om te weten dat Wilma met mij wilde delen, niet zozeer al haar emoties maar wel zichzelf.

Het betrokken zijn van familie en vrienden is door de tijd heen ontstaan. Er ging altijd iemand mee naar het ziekenhuis voor een chemo en de eerste week na een chemo was er in principe iemand beschikbaar. Ik wist dat Wilma het op deze manier prettig vond. En het maakte het voor mij als partner gemakkelijker om te weten dat er mensen waren bij wie zij zich prettig voelde en met wie zij leuke dingen deed.

Zeker in de laatste periode was dat voor mij belangrijk. Omdat ik niet voor alles verantwoordelijk was, kon ik ook toekomen aan afscheid nemen. Er waren meer mensen die meedachten en betrokken waren. Het kwam niet allemaal op mij neer; ik hoefde niet alles te kunnen of te weten. Het heeft het mij gemakkelijker gemaakt om het goede te doen.

En ik kon met degenen die betrokken waren ook gemakkelijker mijn gevoelens delen. Daarbij was het wel belangrijk dat alle mensen die er bij betrokken waren mijn plaats van partner respecteerden.

Het was zo kostbaar dat er meer mensen betrokken waren: het gevoel dat er meer mensen zijn die van Wilma hielden, en van mij. En daar had je heel erg behoefte aan omdat het zo zwaar was. Ik weet dat Wilma dat ook zo gevoeld heeft, ze wist dat ze er niet alleen voor stond. Wij hebben het gedaan zoals Wilma het graag wilde.

De namen op deze pagina zijn gefingeerde namen.

Dierbaar moment

Zijn vader en moeder woonden samen in hun eigen huisje. De kinderen waren al jaren het huis uit. Toen zijn vader op 70-jarige leeftijd te horen kreeg dat hij longkanker had, gaf de specialist aan dat hij nog anderhalf jaar te leven had. En dat was uiteindelijk ook precies zo. Hij heeft in die periode ook chemokuren gehad.

Zijn moeder verzorgde zijn vader en de kinderen verleenden hand- en spandiensten. Op enig moment kwam zijn moeder aan het einde van haar krachten; de huisarts gaf aan dat het mogelijk nog maanden kon duren. Op dat moment zijn de kinderen rond tafel gaan zitten.

De zoon Peter vertelt hier het volgende over.

Er waren niet zoveel opties. Vader naar het verpleeghuis of ..... (in die tijd was er nog geen hospice). Ik zat met mijn broer en zus rond de tafel voor overleg en toen heb ik besloten: ik ga naar huis. Ik heb met mijn baas overlegd en verlof genomen. Vanaf dat moment was ik thuis bij mijn vader en moeder. Mijn moeder heeft toen meer rust gekregen. ’s Nachts sliep ik beneden. Mijn zus kwam ook elke dag langs.

Mijn vrouw Dorien kwam met onze twee kinderen van vijf en zeven jaar af en toe op bezoek. Zij zorgde er voor dat thuis alles doorging. Het is nooit een punt van discussie geweest tussen Dorien en mij of ik dit zou doen. Blijkbaar dacht zij er hetzelfde over als ik.

Uiteindelijk heeft mijn vader nadat ik was ingetrokken nog twee weken geleefd. In die periode heb ik een band met hem gekregen die ik nooit gehad had. We praatten niet veel. Het woord kanker viel niet, en ook niet dat de kanker dodelijk was. Pas de voorlaatste dag hebben we tegen elkaar uitgesproken dat het niet lang meer zou duren. Ik heb toen gezegd dat hij kon terugkijken op een mooi leven, dat hij het goed gedaan had. Zoiets had ik nog nooit gezegd. Dat moment is me heel dierbaar. Mijn vader was 71 toen hij stierf.

Met mijn zus deel ik mijn vader. Mijn broer zat in het buitenland toen mijn vader steeds slechter werd, maar hij kwam niet naar huis. Hij heeft niets gedaan in de zorg voor mijn vader. Ik was boos op hem. Ik ben daar niet de confrontatie met hem over aan gegaan. Voor de dood van mijn vader was het contact niet veel of goed, en dat is daarna niet veranderd.

Ik denk met heel veel plezier terug aan mijn vader. En ook aan zijn laatste levensfase omdat ik blij ben dat ik dit met hem heb kunnen meemaken. Ik ben me zeer bewust dat dit sterk te maken heeft met het feit dat we hem thuis hebben kunnen verzorgen.

De namen op deze pagina zijn gefingeerde namen.

Uit handen gegeven

Zoon Koen vertelt over hoe hij terugkijkt op de tijd voor het overlijden van zijn moeder.

Mijn moeder heeft na het overlijden van mijn vader nog vijf à zes jaar alleen in hun huisje gewoond. Daar heeft ze geweldig van genoten: veel getuinierd en veel gereisd met een vriendin. Regelmatig kwam ze een aantal dagen naar ons gezin.

Na een aantal attaques ging ze achteruit. Ze vergat steeds meer; het huis vervuilde en het werd ook te gevaarlijk voor haar met veel drempels en een kelder die ze veel gebruikte.

Wij, de kinderen, hebben haar toen aangepraat dat ze beter naar een aanleunwoning kon verhuizen. Die aanleunwoning was niet ver van haar eigen huis vandaan en in de buurt van haar zoon. Achteraf gezien is het vanaf dat moment bergafwaarts gegaan. Ze had stiekem gehoopt dat één van haar kinderen haar in huis zou opnemen. Dat kon je opmaken uit een opmerking die ze eens maakte: “Tegenwoordig kan dat niet meer zo, hè Koen.” Zij had namelijk jaren voor de ouders van haar man en voor haar eigen ouders gezorgd die bij hen inwoonden. Maar ik zag niet de mogelijkheid om haar in ons huis op te nemen en de zorg voor haar te combineren met onze banen en de zorg voor onze kinderen.

Ze heeft nog jaren op de flat gewoond. Elke zaterdag ging mijn broer, mijn zus of ik er naar toe. Ik was er dus elke drie weken een hele zaterdag. Op enig moment werd ze ziek en kon niet meer zelfstandig wonen. Toen kwam ze in het verzorgingstehuis: met vier vrouwen op één kamer met alleen een eigen nachtkastje. Ze was 81 toen ze overleed.

Als ik terug denk aan mijn moeder overheerst een negatief gevoel over haar levenseinde. Het beeld van haar aftakeling komt vooral boven drijven.

De relatie met mijn broer was niet optimaal. Ik was van mening dat hij het naar de zorg van mijn moeder liet afweten.

Ik ben er zeker van dat mijn ongemakkelijke gevoel komt door het feit dat mijn moeder al in een eerder stadium aan externe zorg was overgeleverd. Zijzelf en de verantwoordelijkheid voor haar zorg was ver van ons af.

Als wij in staat waren geweest om een plan op te stellen zodat we zelf voor mijn moeder hadden kunnen zorgen in een huiselijke omgeving, dan zouden we veel meer contact hebben gehad en dat zou voor ons allebei veel bevredigender zijn geweest. Zij had het echt verdiend.

Als ik in die tijd Antoinette had gekend dan zou ik haar zeker hebben geraadpleegd. Zij kent mogelijkheden die ik niet kende, zij kan situaties goed overzien, kan goed organiseren en kan op een positieve manier met mensen om tafel komen zodat onze onderlinge relatie vast en zeker beter zou zijn geweest. En daar zouden we nu nog steeds plezier van hebben.

De namen op deze pagina zijn gefingeerde namen.

Antoinette van Rooij

Enkele jaren geleden was ik nauw betrokken bij de ziekte en het overlijden van mijn beste vriendin. Ik heb toen voorgesteld dat ik de ondersteuning en zorg zou organiseren. Dat organiseren betekende allereerst dat mijn vriendin en ik gebruik durfden te maken van vriendschappen en verbindingen die zij met mensen had. De bereidheid om haar te steunen bij haar ziek zijn en haar sterven bleek heel groot. Het lukte ons om met al deze mensen goede afspraken te maken en die heb ik steeds voor een tijdvak van drie weken in een schema vastgelegd. Dit omvatte een aaneengesloten periode van drie maanden.

Jarenlang ben ik actief geweest als vrijwilligster bij VPTZ (Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg). Het werk hield in dat ik twee ochtenden per week in huis was bij iemand die ging sterven. Ik nam altijd iets mee wat ik daar kon doen, zodat de stervende niet het gevoel kreeg mij bezig te moeten houden. In het begin was het altijd aftasten: was er behoefte aan samen iets doen, aan een praatje, of aan rust? Mijn regelmatige aanwezigheid zorgde er toch altijd weer voor dat er een vorm van vertrouwdheid ontstond. En die vertrouwdheid maakte dat de ander zijn/haar levensverhaal vertelde of zijn/haar zorgen of angsten uitsprak. Tegenover mij was dat soms gemakkelijker omdat ik buitenstaander was, geen geschiedenis met betrokkene had. Ook kinderen of andere familieleden namen me vaak in vertrouwen.

Een opmerking die ik vaak hoorde, was: “Hadden we maar eerder geweten dat het mogelijk was om een beroep te doen op vrijwilligers.” In die tijd heb ik ook ontdekt dat mensen opzien tegen thuis sterven omdat ze niet weten wat er allemaal op hen af gaat komen. En zich afvragen hoe ze het allemaal voor elkaar kunnen krijgen.

Sinds een chronische ziekte me in de WAO had gebracht, wilde ik de energie die ik nog wel had, besteden aan iets wat ik heel zinvol vond, iets dat me echt bezig hield. Voor mij was dat thuis sterven. Op dat moment heb ik me aangemeld als vrijwilligster bij VPTZ. Ik wilde een bijdrage leveren om het thuis sterven mogelijk te maken.

Voor mij is dood onlosmakelijk verbonden met leven. Daar ben ik me mijn hele leven al bewust van geweest. Ik zie ook dat in onze drukke en hectische maatschappij de dood vaak wordt ontkend of weggestopt. Mensen verdienen een waardige dood en voor velen houdt dit in dat zij thuis wensen te sterven.

In dit werk steun ik op een aantal eigenschappen en vaardigheden van mij. B.v dat ik:

Aanbod

Je kunt mij benaderen voor persoonlijk advies of hulp bij het opzetten van een zorgplan.

Het eerste deel van het gesprek is (in principe) met degene die gaat sterven.

Persoonlijk advies houdt in dat ik door gerichte vragen te stellen samen met jou in kaart ga brengen:

• hoe jouw gedachten over thuis sterven er uit zien
• hoe je aankijkt tegen het gegeven dat het nodig zal zijn om meer mensen toe te laten in jouw omgeving en erbij te betrekken
• van welke hulp (familie, vrienden, vrijwilligers, professionele krachten) en mogelijkheden je gebruik kunt en wilt maken
• welke problemen of moeilijkheden er voor jou aan kleven en hoe die opgelost kunnen worden.

Bij het tweede deel van het gesprek kunnen direct betrokkenen aansluiten zodat het raamwerk voor het zorgplan gemaakt kan worden. Mijn doel hierbij is dat iemand uit de directe omgeving dit kan oppakken.

De kosten van een gesprek van een à twee uur bedragen € 20,- + reiskosten. ( gerekend vanaf Midden-Brabant € 0,30 per km)

Contact

Reacties op deze website zijn heel welkom. Ik ben benieuwd hoe je de inhoud en opzet waardeert. Je kunt je reactie e-mailen naar info@sterventhuis.nl

Heb je nog een vraag na het lezen van de website, dan kun je die aan mij voorleggen. Ik zal zo snel mogelijk reageren. Gebruik ook hiervoor info@sterventhuis.nl

Wil je een persoonlijk advies of hulp bij

• het maken van de keuze voor wel of niet thuis sterven
• het bespreekbaar maken van jouw keuze met direct betrokkenen
• het opzetten van een zorgplan

dan hoor ik dat graag via info@sterventhuis.nl